プロフィール
ブログをご覧いただき、ありがとうございます。

家族構成:夫、長女(H15生)、二女(専門学校生、H17生)、三女(中3、H21生)、実父母

平成23年6月、33歳にして、関節リウマチを発症。
現在、リウマトレックスで治療中。、エンブレルは卒業しました。
令和3年11月、夫(当時56才)が発達障害であることが判明。
なるほど、私の子育ての大変さは夫と子供の発達障害によるものかと、イライラの原因が一気に解明。

仕事もボチボチ頑張りつつ、発達障害の人達の生きづらさの軽減について、日々勉強中。
家族や子供さんが発達障害やグレーゾーンの方、関節リウマチの方々、毎日凄く大変だと思いますが、一緒に笑顔で生きましょう。

2012年05月07日

リウマチ いよいよ入院か。

ついに、この日がやってきました。
入院するのか、しないのか。
時には日常を忘れて入院もいいかも揺れるハートと少し思っていたりもする私です。

しかしがく〜(落胆した顔)

ゴールデンウィーク中に、不注意で子供の風邪をもらってしまい、咳がゴホゴホあせあせ(飛び散る汗)
しかも、リウマトレックスの副作用で、間質性肺炎があるから、風邪症状でもリウマチ医を受診するように言われていたのに、39.5℃の高熱のせいですっかり忘れて、休日診療所を受診した始末たらーっ(汗)
先生に呆れられてしまいました。

しかし、こんな私を見放すことなく、入院は延期で、5月22日からとなりました。
当初の予定では、日曜日までの入院予定だったのですが、26日が小学校の運動会だと伝えると、「じゃあ、22日から25日までの入院にしよう。」とのこと。

あれっexclamation&question
別に1週間入院しなくてもいいのexclamation&question

入院期間が短い方が家族への負担も減るし、入院費用も抑えられるので助かりますが・・・

といわけで、職場へお詫びの電話を入れました。

生物学的製剤のお話を期待されていた方、まことに申し訳ありませんが、もうしばらくお待ちください。
実は、私も、早くしてみたいと思っていたので、とても残念です。

では、また後日、あらためてご報告します。
posted by yu_hi at 15:38| Comment(0) | リウマチ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月11日

リウマチ 通院日

今日は定期の通院日。
そして、生物学的製剤を始めるかどうか決断をする日。

ドキドキしつつ診察室へ。
「調子どう?」「まぁまぁ良いです。」

「じゃあ、リウマチ専門の診察はこれで終わりにして、あとは整形外科で診てもらおうか。」

あれっ?生物学的製剤を始めるから、入院の日を決めたりするんじゃないの?

先生によると、生物学的製剤は自分で注射をするという手間と、月1〜2万円の薬代がかかるから強く勧めることはできないとのこと。

でも、治療をするにあたり、目指すのは腫れてる関節をなくし、痛みを10中の1までにしたいというのが先生の思いであり、34歳という私の年齢なども総合的にみた場合、やはり生物学的製剤を勧めるというご意見でした。

私もそのつもりで、夫と職場には話をしていましたので、血液検査の結果をみて、問題なければ、5月8日から入院して、生物学的製剤を始めるということになりました。

2月に比べると状態は良いものの、やはり10中6程度までしか改善していません。
早く取り入れたほうが効果も大きいとも聞きますし、まだまだこれからしたいことがたくさんあるので、あまり不自由な体でいたくはないんです。

だから、手間と費用がかかっても不自由のない体を目指すことにしました。

生物学的製剤を使ったからといって、必ず良くなるわけではありませんが、何もせず、悪くなるのを感じながらこれからの人生を送るなんて、もったいないですよね。
だから、決めました。

経過はまた報告しますね。
では、頑張ります!

「リウマチ感謝」さんってご存知ですか?

リウマチを治した人なんです。
とても前向きな方ですよ。

リウマチと診断されて、将来を不安に思うこともありますが、前向きにいきましょう。

なかなか前向きになれない方は、まずこれを読んでみてください。
続きを読む
posted by yu_hi at 23:08| Comment(0) | リウマチ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月10日

リウマチ専門医を受診

12月末から右手首が酷く痛むようになり、右手では何もできないという日が週に1日程度あるようになりました。

1月の通院時のこと。
先生に右手首のことを話しましたが、特に関心を持ってくれるわけでもなく「今のままでいきましょう」という診察結果。

正直言って不安です。
このままどんどん悪化していくのではないか。
でも、副作用も気になるので、薬を増やしてくださいという勇気もなく帰ってきました。

2月になり、右手首は相変わらず酷い状態で、さらに膝・肩・鎖骨・左手首などが痛くなりだし、遂には腰まで痛くなり、さすがにまずいと思い、本を読んで再度勉強しなおしまし。
そして夫と相談した結果、専門医をきちんと受診しようということで主治医のもとへ向かいました。
すると、幸いにも院内に専門医がいるということで紹介してもらい診てもらいました。

やっぱり専門医は違いますね。
何が違うって患者の声を聞いてくれるんです。
痛みの度合いは最高に痛いのが10点としたら今の痛みは何点くらいかと。
この先生なら安心して任せられると思いました。
とりあえずリウマトレックスを1カプセル増やして、ダメなら生体製剤かなという状況です。

あと右手首がほぼ毎日使用不能なので装具をもらいました。
7300円くらいでしたが、自己負担は3割であとは保険組合から返金されるそうです。

装具のおかげで随分右手が使えるようになり、仕事も何とかこなせています☆
posted by yu_hi at 23:18| Comment(0) | リウマチ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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